本文转自：新华日报
这个夏天，“抗帕斗士”邱怀德再一次从南京医科大学毕业。
年，小邱从南医大本科毕业。毕业照上，他和同学们站成一排，摆出“走你”造型的航母style，仔细看会发现，他的姿态稍微有些不够协调。年，小邱硕士毕业。特意穿西装来答辩的他和老师们合影，被亲密地簇拥在C位。年，小邱最后一次毕业，晒出的照片里只剩下他自己：捧着红色封壳的博士毕业证书，他站在热闹的礼堂里，看起来沉稳而自信。
南医11年，见证了邱怀德与疾病漫长的斗争与和解。自16岁起罹患怪病、开启人生的hard模式，他矢志学医、四处求诊，直至被清晰地宣判医学意义上的缓刑——少年型帕金森。他的经历，折射了罕见病患者的困境与医学的阈限，以及医学在“治疗”之外的宽广蕴涵。
学医五年后：他等来命运的宣判
眼前的邱怀德，穿一件黑色POLO衫，斯文清秀，人也开朗健谈。他坐在负责烹茶的一侧，娴熟地给茶壶注水、加热，把茶水倒进公道杯，再分给其他人。去年刚做过DBS（脑深部电刺激手术）的他，看起来与常人毫无二致。
16岁那年的初次发病，回忆起来显得遥远而漫漶。
高一，邱怀德走路开始拖步。同学说：“你走路的样子好怪，好像长短腿。”他才意识到自己右脚没什么力气，左脚也很僵硬。出身福建农村家庭的他，家中条件并不宽裕，他跑到小诊所问了问，没查出什么，走路拖步的情况却越来越严重。
高三，手抖的症状加剧。邱怀德自己揣着钱，医院。医生让他双手平举，上面放了一张纸，簌簌抖动的双手很快让纸张掉落。“脑供血不足。”医生转身去写药方。到药房拿药，他发现自己无法完成最简单的动作：撑开塑料袋，再把从窗口递出来的药瓶装进袋子。
对医生的诊断结果，邱怀德没法相信。折中的方案，是好好学习，再靠自己弄清结果，以图“曲线自救”。第一年高考，考过一本线的他放弃了县团委送来的助学补贴，选择复读——因为不够医学院的分数。复读那一年，他形容自己朝着马拉松终点奔跑，足够坚定的目标使他暂时忘却了身体释放出的种种令人不安的信号。
病势逐渐蔓延。坐久了会肩酸，这是脑部缺陷导致对脊髓的抑制作用减弱，使肌肉失去控制，趋于无限收缩。病情严重时，他只能扶着墙挪步，早晨睡醒后，情况又好了很多——后来他知道这叫sleepbenefit，因大脑在睡眠时分泌多巴胺而减轻病状。中午左右，症状重新袭来。日复一日的循环中，他学会了利用发病的规律，每到语文考试，他先把卷子翻到最后，趁症状不明显时，赶紧把作文写掉。
“如果不是身体有问题，我学习的状态还能更好一点。”邱怀德有时抱怨，但考虑的还是学习。高考成绩公布，超出一本线72分，他懊悔：数学第一道大题怎么就做错了？
怀揣南医大临床医学专业的录取通知书，邱怀德与怪病的斗争，跨越序章，翻开新的一页。本科五年，他称自己只做了一件事，就是搞清楚自己究竟得了什么病。
第一站，医院。大一的一天，邱怀德扶着墙艰难挪步，被善良热心的辅导员朱苏苏看见，介绍他去省人医骨科看病。骨科医生说骨头没病，建议转去神经科。一番住院检查后，神经科医生庄严宣判：痉挛性截瘫，一种神经退行性疾病，最终将导致双下肢截瘫。备注：无药可治。
从漳州千里迢迢来到南京，病的名字变了，预期却更差了，邱怀德不知该作何反应。说不信，医院；说信，自己年纪轻轻，还有无限的未来，就要坐等瘫痪那一天的降临？
人生，缓慢无望地下沉。邱怀德描述那时的病况：斜着身子，常要扶墙走，走一段路花的时间比别人多三四倍，走到教室还要休息10分钟；骑自行车比走路轻松一点，可平衡感又差，有时只能推着车走；又过了一年，发展到必须依赖拐杖步行的地步。除了运动障碍，许多其他症状一点点蚕食、吞噬着他的身心：出汗多、睡不好、说话含糊不清……
到了年4月，表面看来，邱怀德的人生已然触底：因为几乎无法独立走路，他不得不申请搬到离教室最近的宿舍楼。4月27日，他清晰地记得那一天，同学陪他去省人医康复科就诊，去的时候，他还能搭着同学肩膀走到公交站，回来时，眼看着宿舍楼就在眼前，自己却被“冻”住，怎么也无法迈出双脚。保洁大叔路过，赶紧把他背了起来。委屈、不甘、绝望、怨恨排山倒海袭来，他的眼泪终于止不住地往下流。
但就在那一天，康复科励建安教授给他开了美多芭，一种通过补充多巴胺来缓解帕金森病状的药物，产生了奇效。大概过了三天，邱怀德竟然可以不用卧床，拄着拐杖走路了！既然服用多巴类药物有效，自己患的会不会是多巴类疾病，比如多巴反应性肌张力障碍，或者帕金森？
邱怀德决心做基因检测。检测目的在于，根据特定染色体片段上呈现的基因缺陷，再结合临床病状，或许可以诊断疾病。即使在全国神经内科top1医院维持“原判”、认定痉挛性截瘫时，邱怀德依然怀着科学的怀疑与直觉，坚持做基因检测——从求生的本能来讲，他也觉得自己“命不至此”。年4月1日，电话从另一个城市急促地打来：基因检测结果表明，邱怀德罹患的是少年型帕金森。忆起那一天，他觉得就像愚人节的玩笑。
人生被提前剧透：轨迹变了，但目标不变
兜兜转转这么多年，拿到的结果竟是帕金森。这病不陌生，拳王阿里青年时即确诊，只不过自己发病早，比阿里还提前了20年。和痉挛性截瘫相比，这种罕见病至少看起来没那么可怕了：不能治愈，注定越变越糟，但昌明的医学已探索出足以缓解症状、延缓病程的方法，像目前成熟的DBS疗法，通过向脑深部核团输送电刺激，可以使控制运动功能的回路恢复相对正常。
拿到检测结果后的大五暑假，邱怀德开心地跑去白云山蹦极，以迎接“重生”。结果蹦极时右腿抖得厉害，连袜子都丢在了山谷里。暑假过后，他升入本校康复医学专业攻读硕士。此前，他凭借年级排名前七分之一的优异成绩，顺利保研上岸。
康复医学处理的问题，是“人因疾病而不再完美，然后怎么办”，这问题是医学的，也是人生的和哲学的。选择康复医学，并非邱怀德的初心。医学生们大都梦想着用手术刀改变世界，但与帕金森伴生的手部抖动，使他不得不考虑调整职业的方向。
有人建议他选择医学影像，邱怀德还是觉得“不够exciting”。对康复医学，他又顾虑重重：如果病人反问我，“你自己都没康复好”，该怎么回应？师姐教他转换思考的方式：正因为你体会过被疾病折磨的痛苦，你才能比别人更好地换位思考和共情，也更知道怎样做，才能正确地帮助他人。
听了师姐的一番话，世界为之一宽。以康复医学的新视角，邱怀德踏上了坎坷的“抗帕”之路。他决心成为一个woundedhealer（受过伤的疗愈者）！
和确诊前的迷茫不同，他清晰地知道自己的对手是什么：以20岁、40岁、50岁为界，帕金森区分出少年型、青年型和老年型，其中前两类均属罕见病。通过自主学习，他逐渐对这一复杂疾病有了更深的了解。最新一期“南医小邱”