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TUhjnbcbe - 2021/6/6 0:05:00
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致各位帕友的一封信

——一位十六年帕友的“抗病”心路历程日

各位帕友大家好:

感恩相遇,患病路上你我同行。现在我的身体得到一些恢复,我愿意将我十六年来的抗病经历分享给大家,与大家共勉。首先介绍下我的基本情况。

我年大学毕业,分配到公安系统工作,4年后又考取了硕士研究生,并于年毕业分配到了电力系统,先后从事过技术和管理工作。

从入职到得病之前的14年时间,在生活中经常帮助爱人擀面条,刀削面,切土豆丝和炒菜以及洗锅洗碗等等。在业余时间里,经常打乒乓球和羽毛球,踢足球、踢毽子,还经常代表本单位去系统参加比赛,是单位里的运动骨干分子。工作中翻译了大量的外文资料,并成功解决了系统内的许多技术疑难问题,同时还发表了十几篇的科技论文,并于年评为高级工程师。在工作和生活中是比较阳光的一个大男孩。随着时间的推移,逐步走上了管理岗位,身上的担子也越来越重了,经常加班加点。熬夜写材料是家常便饭,由此可能埋下了帕金森病的隐患了。

在年,我就发现右胳膊有点僵,写的字是越写越小了。随后就有点僵和抖了,打乒乓球时感觉以前很好处理的小球也处理不到位了。还有就是身子右脚走路感觉老是拖着地。病症严重影响到了我的工作和日常生活,工作和生活规律完全被打乱了,也不想参加体育运动了,也不想出席人多的地方了,总之就是变得不那么自信了。那段时间我很痛苦。但经过柏主任的治疗以及家人的帮助,我痛定思痛,终于理性地回到了现实中来。面对现实,我放宽心态,积极主动地配合医生按时吃药,按时锻炼身体,收到了良好的效果。现在每天坚持早午晚三顿药必须按时吃,如果运动量大,适当加半片美多巴或西宁。

在工作上,我每天坚持按时上班,除做好自己的日常工作外,还主动承担了省公司下达的科技项目的研发任务,并多次获得省公司的科技成果奖,同时还发表了数十篇的科技论文,于年被评为正高级工程师。在生活中,除了坚持按时吃药,晚上扒扒单杠,做做深呼吸以及瑜伽的一些简单动作。在吃上药后,可以自由地在大马路上骑自行车,可以打乒乓球和羽毛球等,也可以给家人擀面条,切土豆丝以及炒菜等等,和正常人完全一样,过上了正常人的生活。

我知道很多人都和我一样都被疾病所困扰,所以现在我最想和大家分享的经验是:

首先,是要面对现实,放松心态,和病情交朋友。既然已经得了这个病了,就得认命啦,这个病是要伴随着你的后半生,你一定要善待自己的病情,心平气和地接受现实。

第二,是要得到家人的关怀和理解以及支持。自从我病了后,爱人始终陪伴着我左右,对我无微不至的关怀。出去散步时,鼓励我说,反正咋俩也没事,走不动时咱们就随时随地坐下来休息。在家时,每天晚上协助我扒扒单杠,做做深呼吸和按摩。在她的影响下,姑娘也和她一起帮助我做体育锻炼。

第三,遵照医生的医嘱,定时定量的吃药。在我状态不好时,就会及时去找柏雪主任调整一下药量。毕竟柏主任的临床经验比较丰富,见多识广,给予我最大的心理慰藉。

第四,要走出去,多和人交流,并坚持适当的锻炼。一是开阔了自己的眼界,放松了心态;二是加强锻炼,将会分泌更多的多巴胺,能够减少服用的药量,状态也能得到根本性的好转。

以上是我的一些分享,再次感谢柏雪主任的热情服务和正确的指导,也希望各位帕友在生活中有个好心情,疾病的治疗可以获得良好的效果。与大家共勉,谢谢大家!

医院神经内科科室介绍:

医院神经内科成立于年,目前已经成长为享誉三晋,引领山西省神经内科先进技术的龙头科室。

 神经内科现有三个病区,分别以重症监护抢救治疗、疑难杂症疾病诊治和神经康复治疗为特色,床位编制张,其中重症监护床位16张,神经康复床位16张,普通床位88张,年住院患者余人次。

 神经门诊设有普通和专家门诊,同时专设有脑卒中危险因素筛查门诊、癫痫门诊、神经心理门诊、记忆障碍门诊、肌张力障碍门诊、头痛门诊和神经康复门诊等可以满足不同患者的需要,年门诊量达余人次。

医院神经内科帕金森及运动障碍专业

专家简介

胡风云

医院

神经内科主任、主任医师

国务院特贴专家,硕士生导师,省优专家,山西名医。医院首批名师。国家卫计委脑卒中防治专家委员会常委、中国睡眠协会睡眠障碍专业委员会委员、中国老年学会脑血管病分会委员,中国医师协会神经内科医师分会委员、疼痛与感觉障碍专委会委员,山西省医师协会神经内科医师分会会长、山西省医学会神经病学专业委员会副主任委员、山西省医学会神经电生理专业委员会副主任委员。

出诊时间:周一全天、周四下午

柏雪

医院

神经内科主任医师

专业方向:帕金森及运动障碍专业,医院师从国内著名运动障碍专家万新华教授学习运动障碍的诊治和肉**素治疗。年在科主任胡凤云主任医师的帮助支持下开设了山西省首家运动障碍专科门诊。年至年在美国佛罗里达大学Shand’s医院运动障碍中心访学,师从国际帕金森病及运动障碍专家MichaelOkun教授。中国神经科学学会神经*素分会第一届委员会委员,山西省医学会神经病学专业委员会帕金森及运动障碍专委会副组长,山西省医师协会神经内科医师分会运动障碍专委会常务委员,山西省康复医学会帕金森及运动障碍委员会副主任委员,山西省医师协会神经内科医师分会遗传代谢专委会副主任委员,山西省医师协会神经内科医师分会委员,山西省继续医学教育神经内科分会常务委员。医院帕金森联盟推出的专科新秀;医院帕金森及运动障碍联盟

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