据媒体报道，著名的英国物理学家斯蒂芬·霍金于3月14日去世，享年76岁。霍金与肌萎缩侧索硬化顽强对抗了55年，这种可怕的疾病也因他而走进人们视野，被更多人所熟知。
图片来源：报道截图
甚至他用自己的一生，让全世界知道了这种痛苦的罕见病。那么，现实生活中的“渐冻人”究竟是何种疾病呢？如何早期发现及治疗呢？
ALS，被身体禁锢了灵*
ALS，又称「渐冻人」，是一种罕见病，每10万人中大约有4～6人有可能罹患这种疾病，绝大部分ALS患者都是成年以后发病。
这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。
渐冻人有着常人难以体会的痛苦：
最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远，再也不能完成……
而当肌肉的萎缩累及到负责说话的肌肉以后，ALS患者就会慢慢失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达，而当进食和呼吸的肌肉受累，意味着死亡很近了。
在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像水下的窒息感。虽然躯体困住了他的动作、他的声音，却无法禁锢他的梦想、他的思考、他的灵*。
说到这里，大家可能会有疑问，早前有媒体报道或由于疾病认识的欠缺，很多人都误以为霍金患的是帕金森病，但事实并非如此，可见，帕金森病与渐冻症一样，早期容易被大家误解，不同的是，渐冻症尚无有效治疗手段，如何快速地做出诊断，并且尽可能地延长患者生命、保证生活质量，仍然是神经科医生应当
帕金森病人在一路走来，家人的陪伴、鼓励及照顾，是他们战胜病魔的动力，照顾病人无疑是个很有压力的工作。很多照料者倍感压力，从陪伴就诊服药到一日三餐，照料者往往把自己放到最后考虑，在我们中心遇到过很多这样的病友，由于帕金森病痛，已经写不出情书、身体僵直已经无法给爱人完美的拥抱、甚至生活已经无法自理……但是，面对疾病他们相互鼓励，默默守护……
57岁的王先生，患帕金森病11年，自己走不了，爱人用自己瘦小的身躯当他的拐杖；十几年来陪着他求医，做过干细胞治疗无果，吃药控制效果越来越差，病情越来越重，出现了严重的焦虑、抑郁，爱人鼓励他尝试脑起搏器手术治疗，8月15日，西安交大一附院西北帕金森病关爱中心王茂德副院长、陈伟副教授成功为他进行脑起搏器手术治疗。
多汗是很多帕金森病友都会有的困扰，王先生昨日术后来院开机，衣服被汗浸湿，爱人换下自己的衣服给他穿，自己暖干后再换给王先生，这一幕感动了现场所有人。视频：开机后，身体不僵了，运动变得灵活了，今日上午，开机后医院，激动的告诉我们“昨晚是我这么多年睡得最好的一晚，以前连站都站不起来，现在居然可以跑起来了，折腾了这么多年，这次手术后终于可以跟正常人一样了，再不需要爱人照顾自己了。”感谢王先生的视频分享，祝福他术后开启新的生活！西安交大一附院西北帕金森病关爱中心：
专为帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍（扭转痉挛、痉挛性斜颈）患者提供病情评估、手术治疗、康复指导、术后程控。
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每周二上午
每周二、三下午
每周一、周二、周三、周五上午住院部20楼帕金森病关爱中心
(帕金森好大夫）
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