据媒体报道,著名的英国物理学家斯蒂芬·霍金于3月14日去世,享年76岁。霍金与肌萎缩侧索硬化顽强对抗了55年,这种可怕的疾病也因他而走进人们视野,被更多人所熟知。
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甚至他用自己的一生,让全世界知道了这种痛苦的罕见病。那么,现实生活中的“渐冻人”究竟是何种疾病呢?如何早期发现及治疗呢?
ALS,被身体禁锢了灵*
ALS,又称「渐冻人」,是一种罕见病,每10万人中大约有4~6人有可能罹患这种疾病,绝大部分ALS患者都是成年以后发病。
这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性,随着这些运动神经元的死亡,肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力,直到死亡。
渐冻人有着常人难以体会的痛苦:
最开始,可能只是无意中发现手指不那么灵活,然后是没有办法单手拿茶杯,要不了多久就会出现没有办法梳头,而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远,再也不能完成……
而当肌肉的萎缩累及到负责说话的肌肉以后,ALS患者就会慢慢失去说话的能力,最后只能通过眼动仪来帮助表达,而当进食和呼吸的肌肉受累,意味着死亡很近了。
在这段时间内,总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者,那种感觉就像水下的窒息感。虽然躯体困住了他的动作、他的声音,却无法禁锢他的梦想、他的思考、他的灵*。
说到这里,大家可能会有疑问,早前有媒体报道或由于疾病认识的欠缺,很多人都误以为霍金患的是帕金森病,但事实并非如此,可见,帕金森病与渐冻症一样,早期容易被大家误解,不同的是,渐冻症尚无有效治疗手段,如何快速地做出诊断,并且尽可能地延长患者生命、保证生活质量,仍然是神经科医生应当