文文是个刚从大学毕业两年的女孩。她漂亮，开朗，人缘很不错。她有个谈了四年的男朋友，他们一直很恩爱，今年，他们结婚了。
这是文文期待已久的生活：两个人，有个属于自己的、可能并不大的小窝。虽然两个人事业都才刚起步，但是一步一步来，他们会努力让这个小家更温馨的。以后，要生两个孩子，一个男孩一个女孩，还要养一只宠物，养什么呢~猫猫很可爱，狗狗更亲人，好难抉择呀！
怀抱着这样美好的期盼，文文和自己的爱人步入了婚姻的殿堂。
一切都是那么美好，小小的愿望在一步一步实现，憧憬着可以预见的未来，文文每天都开心又幸福。
婚后一年，文文怀孕了。
丈夫是个细心体贴的人，孕期文文过的没有太难受。每天感受着孩子的成长，感受着胎动，这对年轻的夫妻对孩子有着各种各样的向往。他们时常为孩子以后学什么争论不休，丈夫说学理科，以后好找工作，文文说万一孩子就喜欢文科呢？最后他们决定让孩子以后自己选。
这样幸福美好的生活，一直持续到孩子出生为止。
那是个可爱的男孩，有着长长的睫毛，大大的眼睛，深得全家人的喜欢。文文为他取名祥祥，希望他以后平平安安，幸福成长。
但是，祥祥两个月大的时候，正准备给祥祥喂奶的文文突然发现，孩子总是点头。紧张的文文赶紧叫了丈夫回家，医院检查。检查结果显示，孩子脑电图异常放电，医生经过会诊后，确诊为CASK基因突变的婴儿痉挛症或WEST综合征。
文文不了解这是一种什么样的病，但医生解释说这种病很难治而且没有特效药可能会伴随一生的时候，文文崩溃了。她抱着丈夫大声哭泣着：“他还那么小，他还没有学会翻身，怎么就得了要治一辈子的病呢？”
丈夫轻拍着她的后背：“没事的，肯定没事的，医院看看，可能没有医生说的这么严重呢？”
“对，对，医生一定是在吓唬我，我的祥祥还那么小，怎么会得这么严重的病呢！”文文用力点着头。两人没有看到身后医生无奈地摇了摇头，也可能看到了，但他们选择无视。
怎么会呢，祥祥还那么小，一定有办法可以治好的！
接下来的时间，夫妻俩带医院，医院，也有打着有治疗婴儿痉挛症特效药的xx医院。在这样的奔波中，祥祥满一岁了。
不发病的时候，祥祥每天都直挺挺地躺在床上，像个小小的植物人。而发病的时候，祥祥全身都控制不住地痉挛着。文文每天都以泪洗面，让她坚持着不放弃的理由，仅仅是“祥祥还活着”。
可命运并没有放过这个可怜的孩子。祥祥因为身体发育及大脑放电的缘故，吞咽能力不足而呛咳，诱发了严重的吸入性肺炎。
祥祥被送进了ICU，之后就很难走出来。就算是出了ICU，几天后就会因为病情反复而回到ICU。大夫告诉文文，这孩子会因为肺炎丧命，也许就是下一次。而祥祥是个坚强的孩子，他挺过了一次又一次。甚至有时候，他还会冲着文文和她丈夫眨眨眼，模仿着他们的口型含混着喊“妈妈”、“爸爸”。
这样的日子不知道可以坚持到什么时候，但只要孩子还活着，文文和她的丈夫，以及他们的家人，都会坚持下去。
疾病科普
婴儿痉挛症发生在出生后几天到30个月，半岁前是发病高峰。痉挛停止后，可遗留神经损伤症状和体征，如语言障碍、部分失明、斜视、肢体瘫痪，或有其他类型癫痫发作。本病死亡率占13%，而90%以上智能低下。婴儿痉挛症是一种特殊类型的癫痫，治疗相对困难，只有5％～10％的孩子可以治愈。
本病的临床表现主要有三种形式：
(1)鞠躬样痉挛：其表现为突然发作的短暂的全身肌肉痉挛，颈、躯干和腿弯曲、内收或外展，双臂向前向外急伸呈拥抱状；
(2)点头样痉挛：出现点头样发作；
(3)闪电样痉挛：持续时间非常短，平时若不注意则很难发现。
婴儿痉挛症发作的表现有5个特点：
(1)单个发作时间短，发作一次为2～10秒；
(2)全身尤其是头部和上半身向前屈曲；
(3)发作次数频繁，一日多发，每次发作可连续多次甚至数十次；
(4)发作时间通常是在刚入睡或刚醒而意识尚处于朦胧状态时，可伴有意识丧失、出汗、面部青紫及疲困嗜睡；
(5)发作期脑电图表现不一，发作间期则多为特征性高峰节律紊乱。
子昂健康说明婴儿痉挛症多数预后不良，主要表现为智力运动发育落后，惊厥难以控制或转变为其他类型发作。痉挛性发作持续3～30个月，一般1岁后减少，3岁后痉挛发作趋于消失。约半数患儿转变为其他类型发作，多为全身性发作，包括不典型失神、强直性发作、强直-阵挛性发作、失张力发作等。大多数患儿遗留精神运动发育落后。
g6G
参考资料
婴儿痉挛症——百度百科
我的孩子得了婴儿痉挛症（来源：知乎）
